Studieninformation zur Befragung für das Forschungsprojekt „HearAllAges“ (Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Schwerhörigkeit in allen Altersgruppen)

1. Erhebung, Verarbeitung und wissenschaftliche Nutzung Ihrer Daten

1.1 Welche Ziele verfolgen wir?

Die Daten von Ihrem Kind sollen für das Projekt „HearAllAges“ genutzt werden. Das Projekt wird vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) unter dem Förderkennzeichen „01VSF24039“ gefördert. Das Ziel von „HearAllAges“ ist es, die Gesundheitssituation von Menschen mit Schwerhörigkeit in allen Lebensphasen besser zu verstehen. Dafür möchten wir unter anderem beantworten: Wie sieht die Versorgung in verschiedenen Bereichen im Moment aus, zum Beispiel in Arztpraxen und Hörakustik betrieben? Welche Unterstützung wird in der Schule gebraucht? Am Ende möchten wir Wege finden, wie zum Beispiel Schwerhörigkeit früher erkannt und besser behandelt werden kann.

Wichtig: Ziel ist nicht, bei Ihrem Kind eine Diagnose zu erstellen oder die persönliche Behandlung Ihres Kindes zu beeinflussen.

1.2 Welche Daten benötigen wir?

In dem beiliegenden Fragebogen stellen wir Ihnen Fragen. Zum Beispiel:

• Ist Ihr Kind schwerhörig?

• Falls ja, wird die Schwerhörigkeit Ihres Kindes medizinisch versorgt – und wenn ja, wie?

• Welche Herausforderungen erlebt Ihr Kind durch seine Schwerhörigkeit in seiner Schule oder Ausbildung?

1.3 Wie erfolgt der Zugang zu den Daten?

Sobald Sie den Fragebogen per Post oder online zurückschicken, bekommt ihn die Stelle der Universität Duisburg-Essen, die die Fragebögen auswertet. Die Fragebögen sind pseudonymisiert. Wenn Sie den Fragebogen abschicken, willigen Sie ein, dass die von Ihnen angegebenen Daten zu den beschriebenen Zwecken ausgewertet werden.

Pseudonymisierung
Pseudonymisierung bedeutet, dass Ihre Daten durch ein Kennzeichen (Pseudonym) ersetzt werden. In den Fragebogen-Antworten (Befragungsdaten), die an die Universität Duisburg-Essen zur Auswertung gehen, sind keine identifizierenden Daten mehr enthalten. Stattdessen werden die Daten mit einem sogenannten Pseudonym versehen, sodass die Forscher:innen keine direkten Rückschlüsse auf Ihr Kind als Person mehr ziehen können. Diese Pseudonymisierung erfolgt in zwei Schritten, um die Daten besser zu schützen. Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen möchten, wenden Sie sich an die Vertrauensstelle der PMV forschungsgruppe der Uniklinik Köln (siehe Punkt 2. Widerrufsrecht), da nur dort der Pseudonymisierungsschlüssel liegt.

1.4 Wie werden die Daten Ihres Kindes wissenschaftlich genutzt?

Forscher:innen an der Universität Duisburg-Essen nutzen Ihre Daten, um wissenschaftliche Fragen zu Menschen mit Schwerhörigkeit, ihrer Versorgung im Gesundheitssystem und ihren Erfahrungen mit dieser Versorgung zu beantworten. Sie werten die Daten aus und beschreiben die Ergebnisse in Berichten und Veröffentlichungen. Die Ergebnisse werden außerdem mit verschiedenen Fachpersonen im deutschen Gesundheitswesen, mit Selbsthilfegruppen und weiteren Organisationen geteilt. So sollen die Ergebnisse der Studie dabei helfen, die Versorgung von Menschen mit Schwerhörigkeit zu verbessern.

Die wissenschaftliche Veröffentlichung von Ergebnissen erfolgt immer vollständig anonymisiert. Das bedeutet, dass keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich sind. Ein Beispiel dafür ist eine Tabelle, die zeigt, wie häufig bestimmte Formen von Schwerhörigkeit auftreten – aufgeteilt nach Altersgruppen und Geschlecht.

Die BARMER erhält keine Forschungsergebnisse, die Ihnen bzw. Ihrem Kind persönlich zugeordnet werden könnten.

1.5 Wer hat Zugang zu den Daten Ihres Kindes und wie werden diese geschützt?

Die auswertende Stelle der Universität Duisburg-Essen erhält die pseudonymisierten Fragebögen in Papierform sowie Zugriff auf die pseudonymisierten Daten der Online-Fragebögen.

1.6 Welchen Nutzen haben Sie persönlich?

Sie haben aus der wissenschaftlichen Nutzung der Daten in der Regel keinen direkten Vorteil für die Gesundheit Ihres Kindes. Eine laufende medizinische Behandlung Ihres Kindes wird durch die Teilnahme nicht beeinflusst. In der Zukunft kann es sein, dass Ihr Kind von allgemeinen Verbesserungen in der Versorgung profitiert, die aus „HearAllAges“ entstehen.

1.7 Welchen Nutzen hat unsere Gesellschaft?

Das Forschungsprojekt soll dabei helfen, Schwerhörigkeit früher festzustellen und die Versorgung betroffener Menschen mit Hilfsmitteln und Unterstützungsangeboten zu verbessern. Mit der Teilnahme an der Studie unterstützen Sie und Ihr Kind diesen Prozess und tragen aktiv zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit einer Schwerhörigkeit bei.

1.8 Erfolgt eine erneute Kontaktaufnahme mit Ihnen?

Nein, Sie werden kein weiteres Mal kontaktiert.

3. Weitere Informationen und Rechte

Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung ist Ihre Einwilligung (Artikel 9 Absatz 2 a und Artikel 6 Absatz 1 a der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung) bzw. § 67b SGB X.

Zudem haben Sie das Recht, Auskunft über die Sie betreffenden Daten zu erhalten (auf Wunsch einschließlich einer unentgeltlichen Überlassung einer Kopie). Sie können auch verlangen, dass die Sie betreffenden Daten berichtigt, gelöscht oder eingeschränkt verarbeitet werden.

Sie haben weiter das Recht, die Sie betreffenden Daten in einem standardisierten elektronischen Format zu erhalten oder an eine von Ihnen genannte Stelle übermittelt zu bekommen (Recht auf Datenübertragbarkeit).

Für die Verarbeitung Ihrer Befragungsdaten ist verantwortlich:
Universität Duisburg-Essen
Arbeitsgruppe Pädagogik und Didaktik im Förderschwerpunkt Hören und Kommunikation
Leitung: Prof. Dr. Karolin Schäfer
Berliner Platz 6 – 8
45127 Essen
Telefon: +49 (0) 201 183 7626
E-Mail: hear-all-ages@uni-due.de

Behördlicher Datenschutzbeauftragter der Universität Duisburg-Essen
Forsthausweg 2
47057 Duisburg
Telefon: +49 (0) 234 322 - 8720
E-Mail: kai-uwe.loser@uni-due.de

Sie haben die Möglichkeit, sich mit einer Beschwerde an jede Datenschutzaufsichtsbehörde zu wenden. Die zuständige Aufsichtsbehörde ist:
Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Nordrhein-Westfalen
Postfach 20 04 44
40102 Düsseldorf
Telefonzentrale: +49 (0) 211 38424 - 0
E-Mail: poststelle@ldi.nrw.de