Studieninformation zur Befragung für das Forschungsprojekt „HearAllAges“ (Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Schwerhörigkeit in allen Altersgruppen)
Sehr geehrte:r Versicherte:r!
Das Forschungsprojekt „HearAllAges“ beschäftigt sich mit dem Thema Schwerhörigkeit. Wir möchten besser verstehen, wie Menschen in Deutschland – mit und ohne dokumentierte Schwerhörigkeit – leben und versorgt werden. Ziel ist es, Bedarfe zu erkennen und die Versorgung in Zukunft zu verbessern.
Kooperationspartner im Projekt sind die Universität Duisburg-Essen, die PMV forschungsgruppe an der Uniklinik Köln, die TAKEPART Media + Science GmbH und die BARMER.
Wir laden Sie ein, an dieser Studie „HearAllAges – Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit Schwerhörigkeit in allen Altersgruppen“ teilzunehmen. Sie wurden zufällig von der BARMER ausgewählt. Deshalb erhalten Sie heute diese Studieninformation mit Einwilligungserklärung. Ausgewählt wurden:
Menschen, die bereits medizinische Versorgung wegen einer Schwerhörigkeit in Anspruch genommen haben,
Menschen, bei denen keine medizinische Versorgung wegen einer Schwerhörigkeit dokumentiert ist.
Um an der Studie teilzunehmen, gibt es 2 Möglichkeiten:
Sie füllen den beiliegenden ausgedruckten Fragebogen aus und schicken ihn per Post an uns zurück.
Sie füllen den Fragebogen online aus.
Sie brauchen etwa 30 Minuten Zeit, um den Fragebogen auszufüllen.
Wenn Sie den Fragebogen (per Post oder online) abschicken, willigen Sie ein, dass die von Ihnen angegebenen Daten zu den im Folgenden beschriebenen Zwecken ausgewertet werden. Eine zusätzliche Einwilligungserklärung wird für die Teilnahme an der Befragung nicht benötigt.
Frau Prof. Dr. Karolin Schäfer (Universität Duisburg-Essen) leitet das Projekt. Sie ist Ihre Ansprechpartnerin bei Rückfragen zur Studie:
Prof. Dr. Karolin Schäfer
Berliner Platz 6–8
45127 Essen
Telefon: +49 (0) 201 183 7626
E-Mail: hear-all-ages@uni-due.de
Darin können Sie einwilligen, Ihre Rentenversicherungsnummer weiter zu geben. Dann können auch diese Daten für die Forschung genutzt werden. Näheres dazu erfahren Sie im Folgenden.
Ihre Einwilligung ist freiwillig. Wenn Sie nicht teilnehmen möchten oder Ihre Einwilligung später widerrufen, entstehen Ihnen keine Nachteile.
Wenn Sie mit der nachfolgend beschriebenen Nutzung nicht in vollem Umfang ein verstanden sind oder Ihre Rückfragen nicht alle zufriedenstellend beantwortet wurden, sollten Sie keine Einwilligung erteilen.
2. Erhebung, Verarbeitung und wissenschaftliche Nutzung Ihrer Daten
2.1 Welche zusätzlichen Daten benötigen wir?
Um die Ziele zu erreichen, benötigen wir vier Arten von Daten:
Daten aus den Angaben, die Sie in der Befragung machen (im Folgenden Befragungsdaten genannt),
Daten zu Ihrer Person (im Folgenden identifizierende Daten genannt),
bestimmte Daten Ihrer Krankenversicherung (im Folgenden BARMER Daten genannt) sowie
bestimmte Daten der Deutschen Rentenversicherung (im Folgenden DRV-Daten genannt).
Befragungsdaten
Befragungsdaten sind Ihre Antworten in diesem Fragebogen. Wenn Sie einwilligen, werden Ihre Befragungsdaten mit den anderen Datenkörpern verknüpft. So können wir prüfen, ob die Teilnehmer:innen passend zu den vordefinierten Kriterien ausgewählt wurden.
Identifizierende Daten
Ihr Vorname, Nachname und Geburtsdatum sowie Ihre Krankenversichertennummer werden einmalig benötigt, um Ihre Daten bei der BARMER und der Rentenversicherung auswählen zu können. Sie werden außerdem benötigt, damit Ihre Rechte im Sinne der DSGVO (z. B. Ihr Recht auf Widerruf) umgesetzt werden können. Diese identifizierenden Daten werden besonders geschützt (siehe Punkt 2.3).
BARMER-Daten
Die BARMER stellt uns folgende Informationen zur Verfügung: Ihre Kontakte mit niedergelassenen Arztpraxen, Krankenhausauf enthalte und die dokumentierten Diagnosen, verordnete Hilfsmittel, Pflegebedarf, Einsatz eines Cochlea-Implantats, Verordnungen von Logopädie, Ergotherapie oder Physiotherapie sowie Zeiten der Arbeitsunfähigkeit. Außerdem enthalten die BARMER-Daten Alter, Geschlecht und Wohnregion, die wir benötigen. Diese Angaben helfen uns, verschiedene Gruppen besser zu vergleichen und Versorgungsbedarfe zu erkennen.
DRV-Daten
Dieser Datenkörper enthält alle abrechnungsrelevanten Informationen für die Rentenversicherung. Neben den Stamm daten enthält der Datensatz hier u. a.: Ihre Berufstätigkeit, Ihren Bruttojahres verdienst und Ihren Bildungshintergrund, Inanspruchnahme von Reha-Leistungen im Zusammenhang mit Schwerhörigkeit, Ihre Rentenarten, Informationen zu Erwerbstätigkeit bzw. Arbeitslosigkeit und evtl. Ihr Renteneintrittsalter. Diese Daten helfen uns zu verstehen, wie sich Schwerhörigkeit auf Bildung, Arbeit und Rente auswirkt.
2.2 Wie erfolgt der Zugang zu den Daten?
Den Zugang zu Ihren bei der BARMER und der Rentenversicherung gespeicherten Sozialdaten dürfen wir nur mit Ihrer aus drücklichen Einwilligung erhalten. Gemäß gesetzlichen Vorgaben (§ 75 SGB X) ist zusätzlich eine Genehmigung der zuständigen Aufsichtsbehörde, des Bundesamts für Soziale Sicherheit (BAS), erforderlich.
Ihre identifizierenden Daten (Name, Geburtsdatum usw.) gelangen über die Einwilligung ausschließlich an eine Vertrauensstelle an der Uniklinik Köln. Sie werden nur dort verwendet und nicht weitergegeben. Sie werden dort außerdem besonders geschützt und werden nicht mit den anderen Gesundheits- oder Befragungsdaten verknüpft. Die BARMER-Daten werden für die Forschungsarbeit pseudonymisiert und sicher an die Uniklinik Köln übermittelt. Außerdem übermittelt die BARMER Ihre Rentenversicherungsnummer sicher an die Rentenversicherung, damit diese die DRV-Daten auswählen kann. Auch diese Daten werden sicher an die Uniklinik Köln übermittelt. Ihre Befragungsdaten gehen an die Universität Duisburg-Essen. Dort werden sie ausgewertet und nur, wenn Sie dazu einwilligen, gesichert an die Uniklinik Köln zur Auswertung weitergegeben.
In den Befragungsdaten, den BARMER-Daten und den DRV-Daten, die an die Universität Duisburg-Essen und die Uniklinik Köln zur Auswertung gehen, sind keine identifizierenden Daten mehr enthalten. Stattdessen werden die Daten mit einem sogenannten Pseudonym versehen, sodass die Forscher:innen keine direkten Rückschlüsse auf Sie als Person mehr ziehen können. Diese Pseudonymisierung erfolgt teilweise in zwei Schritten, um die Daten besser zu schützen.
Die Befragungsdaten, die BARMER-Daten und die DRV-Daten sollen miteinander verknüpft werden, um bestimmte Forschungsfragen beantworten zu können. Dafür verwenden wir das unter 1.3 beschriebene Pseudonym, das für Ihre Person in allen Daten gleich ist.
2.3 Wer hat Zugang zu Ihren Daten und wie werden diese geschützt?
Die auswertende Stelle der Universität Duisburg-Essen erhält – wie unter 1.5 beschrieben – die pseudonymisierten Fragebögen in Papierform sowie die pseudonymisierten Daten der Onlinefragebögen. Sie erhält zusätzlich von der Vertrauensstelle der PMV forschungsgruppe eine Liste mit Teilnahmecodes, für die eine individuelle Einwilligung zur Datenverknüpfung vorliegt. Nur diese Datensätze werden an die Datenannahmestelle der PMV forschungsgruppe weitergeleitet.
Die Vertrauensstelle der PMV forschungsgruppe an der Uniklinik Köln sieht nur die identifizierenden Daten, aber keine Befragungs-, BARMER- und DRV-Daten. Diese Vertrauensstelle ist technisch-organisatorisch getrennt und damit unabhängig von den anderen Stellen der PMV forschungsgruppe. Die gedruckten Einwilligungserklärungen werden bis zum Ende der Auswertungen in der Vertrauensstelle in einem verschlossenen Schrank gelagert. Der Schlüssel ist nur den Mitarbeitenden der Vertrauensstelle zugänglich. Ihre identifizierenden Daten werden auf einem gesicherten Server der Uniklinik Köln gespeichert, auf den nur Mitarbeiter:innen der Vertrauensstelle Zugriff haben.
Die Datenannahmestelle der PMV forschungsgruppe verarbeitet lediglich pseudonymisierte Daten (Befragungsdaten, BARMER-Daten, DRV-Daten). Auch dies geschieht auf gesicherten Servern der Uniklinik Köln, auf die nur Mitarbeiter:innen der Datenannahmestelle Zugriff haben.
Die auswertende Stelle der PMV forschungsgruppe erhält ebenfalls nur Zugang zu pseudonymisierten Daten (Befragungsdaten, BARMER-Daten, DRV-Daten) auf ihren eigenen sicheren Servern. Die Trennung zwischen Datenannahmestelle und auswertender Stelle erhöht den Schutz Ihrer Daten.
Die BARMER schützt als Sozialversicherungsträger Ihre Daten nach den Vorgaben der Datenschutz-Grundverordnung, des Bundesdatenschutzgesetzes sowie insbesondere der im SGB gesetzlich definierten Regelungen zum Sozialgeheimnis. Ihre Daten werden ausdrücklich nur dann für die Forschungszwecke von „HearAllAges“ verarbeitet, wenn Ihre Einwilligung und die Genehmigung der Aufsichtsbehörde BAS gemäß § 75 SGB X vorliegen. Vor der Übermittlung Ihrer Daten wird die BARMER die Genehmigung bei der Aufsichtsbehörde beantragen.
Für das hier vorliegende Anschreiben mit dieser Studieninformation und -einwilligung sowie die Verarbeitung der Listen von Betroffenen, die eingewilligt haben, sind §§ 67c und 67d SGB X in Verbindung mit § 75 Abs. 1 SGB X die gesetzliche Grundlage.
Das Forschungsdatenzentrum der Deutschen Rentenversicherung (FDZ RV) schützt als Sozialversicherungsträger Ihre Daten nach den Vorgaben der Datenschutz-Grundverordnung, des Bundesdatenschutzgesetzes sowie insbesondere der im SGB gesetzlich definierten Regelungen zum Sozialgeheimnis. Ihre Daten werden ausdrücklich nur dann für die Forschungszwecke von „HearAllAges“ verarbeitet, wenn Ihre Einwilligung und die Genehmigung der Aufsichtsbehörde BAS gemäß § 75 SGB X vorliegen. Vor der Übermittlung Ihrer Daten wird die Rentenversicherung die Genehmigung bei der Aufsichtsbehörde beantragen.
Daten, die Ihre Person identifizieren, werden außer in von Ihnen erlaubten oder gesetzlich geregelten Fällen niemals an Forschende oder sonstige Dritte weitergegeben, insbesondere nicht an Versicherungsunternehmen oder Arbeitgeber.
Die Daten werden nur genutzt, wenn Sie einwilligen, und – im Falle einer Verknüpfung – nur mit zusätzlicher Genehmigung des Bundesamts für Soziale Sicherheit (BAS). Die Verarbeitung und Übermittlung der Sozialdaten erfolgen auf der Rechtsgrundlage des § 75 SGB X.
Für die Auswertung des verknüpften Datensatzes ist verantwortlich:
Uniklinik Köln
PMV forschungsgruppe Leitung: Herr Ingo Meyer
Herderstr. 52
50931 Köln
Datenschutzbeauftragter der Uniklinik Köln
Kerpener Str. 62
50937 Köln
Telefon: +49 (0) 221 478 88008
E-Mail: datenschutz@uk-koeln.de
Für die Verarbeitung Ihrer Sozialdaten der BARMER ist verantwortlich:
BARMER
Lichtscheider Straße 89
42285 Wuppertal
Datenschutzbeauftragte der BARMER:
BARMER Datenschutzbeauftragte
Lichtscheider Straße 89
42285 Wuppertal
E-Mail: datenschutz@barmer.de
Für die Verarbeitung Ihrer Sozialdaten der Deutschen Rentenversicherung ist verantwortlich:
Hausanschrift: Deutsche Rentenversicherung Bund
Ruhrstraße 2
10709 Berlin
Postanschrift:
Deutsche Rentenversicherung Bund
10704 Berlin
E-Mail: drv@drv-bund.de
Telefon: +49 (0) 30 865 - 0
Telefax: +49 (0) 30 865 - 27240
Deutsche Rentenversicherung Bund
Dezernat für Datenschutz
10704 Berlin
Telefon: +49 (0) 30 865 - 31973
E-Mail: Datenschutz-DRV-Bund@drv-bund.de
De-Mail: Datenschutz-DRV-Bund@drv-bund.de-mail.de
Sie haben die Möglichkeit, sich mit einer Beschwerde an jede Datenschutzaufsichtsbehörde zu wenden. Die zuständige Aufsichtsbehörde ist:
Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Nordrhein-Westfalen
Postfach 20 04 44
40102 Düsseldorf
Telefonzentrale: +49 (0) 211 38424-0
E-Mail: poststelle@ldi.nrw.de